Understanding the complexities of shared decision-making in cancer: a qualitative study of the perspectives of patients undergoing colorectal surgery

Understanding the complexities of shared decision-making in cancer: a qualitative study of the perspectives of patients undergoing colorectal surgery

Can J Surg 2016;59(3):197-204 | PDF

Dhruvin H. Hirpara, BHSc; Michelle C. Cleghorn, MSc; Sanjeev Sockalingam, MD; Fayez A. Quereshy, MD, MBA

Abstract

Background: Decisions leading up to surgery are fraught with uncertainty owing to trade-offs between treatment effectiveness and quality of life. Past studies on shared decision-making (SDM) have focused on the physician–patient encounter, with little emphasis on familial and cultural factors. The literature is scarce in surgical oncology, with few studies using qualitative interviews. Our objective was to explore the complexities of SDM within the setting of colorectal cancer (CRC) surgery.

Methods: An interdisciplinary team developed a semistructured questionnaire. Telephone interviews were conducted with CRC patients in the practice of 1 surgical oncologist. Data saturation was achieved and a descriptive thematic analysis was performed.

Results: We interviewed 20 patients before achieving data saturation. Three major themes emerged. First, family was considered as a crucial adjunct to the patient–provider dyad. Second, patients identified several facilitators to SDM, including a robust social support system and a competent surgical team. Although language was a perceived barrier, there was no difference in level of involvement in care between patients who spoke English fluently and those who did not. Finally, patients perceived a lack of choice and control in decision-making, thus challenging the very notion of SDM.

Conclusion: Surgeons must learn to appreciate the role of family as a vital addition to the patient–provider dyad. Family engagement is crucial for CRC patients, particularly those undergoing surgical resection of late-stage disease. Surgeons must be aware of the uniqueness of decision-making in this context to empower patients and families.

Résumé

Contexte : Le choix de subir une chirurgie est toujours source d’incertitude en raison du fragile équilibre entre l’efficacité du traitement et la qualité de vie. Les études antérieures sur la prise de décision partagée se sont concentrées sur la relation médecin–patient; on a accordé peu d’importance aux facteurs familiaux et culturels qui entrent en jeu. En outre, la documentation scientifique ne foisonne pas d’études sur l’oncologie chirurgicale, et seules quelques données ont été recueillies au moyen d’entrevues qualitatives. Notre but était d’examiner les difficultés de la prise de décision partagée dans le contexte d’une chirurgie pour un cancer colorectal.

Méthodes : Une équipe interdisciplinaire a conçu un questionnaire semi-structuré au moyen duquel nous avons interviewé par téléphone des patients atteints d’un cancer colorectal et suivis par le même chirurgien oncologue. Nous avons atteint le seuil de saturation des données, puis réalisé une analyse thématique descriptive.

Résultats : Pour atteindre la saturation, nous avons interrogé 20 patients. Trois thèmes principaux sont ressortis. D’abord, la famille était considérée comme un précieux ajout au tandem patient–médecin. Ensuite, les patients ont énuméré quelques éléments qui facilitent la prise de décision partagée, notamment la présence d’un bon réseau de soutien social et d’une équipe de professionnels compétente. À noter : même si la langue était perçue comme un obstacle, nous n’avons observé aucune différence entre les patients qui maîtrisent bien l’anglais et les autres en ce qui concerne l’engagement. Enfin, les patients ne sentaient pas que leur opinion comptait pour beaucoup dans la prise de décision, ce qui remet en question la notion même de prise de décision partagée.

Conclusion : Les chirurgiens doivent voir la famille comme un acteur de soutien essentiel au tandem patient–médecin. La participation de la famille est cruciale pour les patients atteints d’un cancer colorectal, surtout pour ceux qui subissent une résection chirurgicale à un stade avancé de la maladie. Les chirurgiens ne doivent pas oublier que chaque cas est unique, afin d’autonomiser les patients et leur famille.


This work was presented as an oral presentation at the Canadian Surgery Forum in September 2015.

Accepted for publication Feb. 1, 2016

Acknowledgments: The authors are grateful for the support of those who assisted with study design.

Affiliations: From the Faculty of Medicine, University of Toronto, 1 King’s College Circle, Toronto, Ont. (Hirpara, Quereshy); the Division of General Surgery, University Health Network, Toronto, Ont. ( Cleghorn, Quereshy); and the Department of Psychiatry, University Health Network, Toronto, Ont. (Sockalingam).

Competing interests: None declared.

Contributors: All authors designed the study. D. Hirpara acquired and analyzed the data, which M. Cleghorn and F. Quereshy also analyzed. D. Hirpara and M. Cleghorn wrote the article, which all authors reviewed and approved for publication.

DOI: 10.1503/cjs.013415

Correspondence to: F.A. Quereshy, Toronto Western Hospital, University Health Network, 399 Bathurst St., Rm 8MP-320 Toronto, ON, M5T 2S8; fayez.quereshy@uhn.ca